ALS:筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)とは

神経性の難病で、筋肉の動きをつかさどる脊髄の運動ニューロン(運動神経細胞)が何らかの原因で侵され、身体が動かしにくくなったり、筋肉がやせ細ってくる進行性の病気です。 症状が進むと自力では身体を動かすことが出来なくなり、呼吸系筋もおかされる為、死に至ります。その為、人工呼吸器を着ける必要があります。 日本では10万人に数人の割合で発症すると言われています。

治療については、日本では「リルゾール(リルテック)」他、いくつかの経口薬が病気の進行を遅らせる可能性があるとして認可されていますが、効果については明確ではありません。
iPS細胞を用いて、ALSを発症した神経細胞を再現し、原因の究明、或いは、進行を止める・遅らせる新薬の研究もなされていますが、今だ開発途上です。

四肢に留まらず、会話や嚥下(呑み込み)も不可能になり、呼吸系筋含めすべての運動神経が侵されるため、嚥下障害に対しては「胃ろう」による経管栄養摂取、呼吸筋に対しては鼻マスク型や、気管切開しての「人工呼吸器」の装着が必要です。
人工呼吸器は酸素マスクとは異なり、自発呼吸(自分で呼吸すること)の代わりに、機械が一定間隔で空気を送り込んでくれるもので、本人の自発呼吸に近い設定が細かく出来る為、自然に近い呼吸(呼気・吸気)をすることが出来ます。

病気に対しては、その進行に合わせた対処療法しかありません。
生活においては、障害者総合支援法に沿って、支援費、介護保険などを利用することで、ケアマネージャー、看護師、ヘルパー、訪問医師、市区町村のケースワーカー、福祉機器メーカーなどと連動し、生活介助、住環境整備を整えることが必要です。

コミュニケーションについても、市販品や福祉装具を使用することで意思疎通を図ることができます。市区町村などでリハビリセンターや福祉機器を設計している業者を紹介していただくと良いでしょう。
機器や装具の購入には、法制度(障害者日常生活用具給付制度、障害者住環境整備費助成制度など)を利用し、自己負担額を下げて購入することも可能です。