2016.1.30 しんどい

何だかしんどい~。息苦しい毎日です。
呼吸器をしていても苦しいという日が続いています。もちろん、先生や呼吸器メーカーさんとも打ち合わせていますし、血中酸素や、二酸化炭素の量もちゃんとデータをみながら事細かく呼吸器を調整しています。僕に合った僕向けのコントロールをしています。

でもねー、あーしんどーい!という日が続いています。何だろうなー。マスク自体も重くなってきて、首がまた一段と凝ります。うーん、何となくざわざわ嫌な感じです。
食事の始めや入浴中にマスクを外して、自発呼吸で少しの間だけでも料理の香りを感じたり、入浴中の数分間だけでも自呼吸でと、どんどん落ちてきたなりにやってきたことも、ここ数週間は呼吸器が外せません。食事中は当然、入浴中も外すと早く着けてー、という感じなのでマスクを着けて入浴するようになってきました。
それに、呼吸器つけてもずーっと息苦しい、ってどういうことなのかしらね。くっそー。

どのあたりのカーブを抜けて、どこへ向かって走っているのだろうな。
まだまだたくさんのゴールがあるのだろうけれど、たった一つでも昨日と違うテープを切ることに、やり切れなさを感じます。
まさか最終ゴールへ向かっている、ということはないよね。
あまり加速しなくていいのに。

昨日へ帰りたい。そして、そのまた昨日へ帰りたい。本当は前を向いて歩いていかなくちゃならないのでしょうけれど。やりたいことも、知りたいことも、逢いたい人も、まだまだ終われないのにー。
でも、こうも、息苦しくてしんどい、という日が続くとねー。

ガーデンシクラメンが頭を垂れています。
君はまるで僕の真似をしているみたいだね。それとも、僕が君の真似をしているのかな。
待っていてね、お水あげるからね。苦しいね。

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