2009.12.2 いつまで

今日も良い天気です。とても暖かい。12月とは思えない陽気。緑と空がまぶしい!
でも外の陽気とは裏腹に、僕の体調は悪い状態が続いています。
何も自分個人の病状などブログへ載せることはないのでしょうが、これは僕の病気の記録のようなものなので、病状をきちんと書き留めておこうと思います。

約7~8年前に身体の調子がどこかおかしいなと思ったときは勿論、3~4年前にALSだと認定されたときも、今のこの状態を想像することはありませんでした。
少しずつ筋力が落ちてこようとも、ずっと20年も30年も自力で生活が出来るものだと思っていました。
書籍でALSは4~5年で寝たきりになることもあると読んでも、自分は進行は遅いから大丈夫だと想像していました。
昨年の春までは杖を頼りに歩き、電車に乗り、好きな街へ出かけていました。その夏から車椅子に乗るようになり、今は、もう車椅子なしでは何処へもいけなくなりました。伝い歩きもほんの1~2mしか歩けず、随分と不自由になりました。

不自由さはよいのです。慣れれば何とか出来ますし、新しい方法も考えます。
怖いのは、ここ1年での進行の速さです。最近よく首が凝り、肩が凝るのも進行のせいでしょう。首や腕の筋肉が落ちたからなのでしょうね。
来年が怖いのです。自力で首を支えられなくなるかもしれない。腕が少しも挙がらなくなるかもしれない。
そういえば、ここ半年、ベッドから起き上がるのが困難です。腕の力が落ちて、身体を起こせないのです。腹筋もなく、仰向けからは起き上がることが出来ません。うつ伏せから身体を起こしていたのですが、腕に力が入らず身体を起こせません。毎日起き上がることから苦笑いします。

なぜ自分が、という気持ちは消えないのでしょうね。
ずっと未来のことのように想像していた、寝たきりの姿-。今、目の前にぶら下がり始めました。
自分で身体を動かせない人生とはどのようなものなのでしょうか?
本を読んだり、どなたかに経験を伺ったり、それでも僕個人は分からないのでしょうね。僕個人が自分で経験しないときっと分からないのでしょうね。自分のことだから。
記録を続けましょう。本当は嫌ですけれど。自分の進行なんてみたくないですから。でも、記録を続けます。

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